Życie ma dla was tyle rzeczy fajnych, także tych niemiłych. Ale jeżeli będziecie odpowiednio przygotowani i dacie sobie tę przestrzeń nawet na popełnianie błędów, to znajdziecie sposób, aby z tych błędów po prostu zrobić arcydzieło…
Można działać pomimo pewnych ograniczeń. Jesteśmy dużo silniejsi od naszych problemów…
– Dzień dobry! Witam w naszym ojcowskim podcaście. Ściskam prawice wszystkim ojcom oraz wszystkim tym, dla których ważne są relacje w rodzinie i wychowanie dzieci. Dziś zadamy sobie trudne pytanie. To pytanie brzmi, czy da się być ojcem, będąc osobą z dużą niepełnosprawnością? I nie mam tutaj na myśli fizycznego poczęcia dziecka, tylko wieloletni wysiłek związany z wychowaniem i ograniczenia, które płyną z niepełnosprawności. Na to pytanie odpowie nam Łukasz Krasoń. Łukasz to mówca motywacyjny, pewny siebie mąż, ojciec, działacz społeczny, pasjonat pracy z ludźmi i pokonywania własnych ograniczeń, działacz na rzecz osób z niepełnosprawnościami i lepszego jutra, od czterech lat mąż Danusi, od pięciu lat tata Adama. I osoba z dużą niepełnosprawnością. Cześć, Łukasz!
– Cześć, Maćku! Witam wszystkich!
– Łukasz, pierwsze pytanie. Czy każdy może być ojcem? Jak uważasz?
– Wiesz, co? Każdy, kto jest na to gotowy. Każdy, który czuje, że jest w stanie oddać część swojego życia na to, aby poświęcić go takiego młodemu człowiekowi, jakim będzie za chwilę jego dziecko. Wydaje mi się, że tutaj niepełnosprawność jest jakimś utrudnieniem, jeżeli mówimy o tych kwestiach, ale nie musi to oznaczać zamknięcia drzwi przed tym, aby ktoś został ojcem w tym przypadku.
– A czy wyobrażasz sobie jakiś poziom niepełnosprawności ruchowej, który jest już granicą, za którą powinniśmy powiedzieć, że nawet, jeżeli jesteś gotowy, to nie powinieneś. Czy jest taka granica?
– Wiesz co, na pewno czymś, co mogłoby być bardzo dużą przesłanką ku temu, aby jednak zastanowić się trzy razy, czy aby na pewno ktoś chce zostać rodzicem, jest to, czy choroba, którą dana osoba – rodzic już ma, czy ta choroba przeniesie się także na dziecko.
Ja mam chorobę na szczęście tzw. recesywną. Mam zanik mięśni recesywnych. Czyli aby u mojego potomstwa choroba zaistniała i się aktywowała, to oboje rodzice muszą mieć dokładnie w tym samym miejscu uszkodzony genotyp. I dopiero wtedy, jeżeli to zachodzi, to coś takiego się dzieje, że ta choroba, którą mam ja, dziedziczy także moje dziecko i ona się aktywuje. Ponieważ moje testy genetyczne jakby stwierdziły to, co stwierdziły, że właśnie to jest choroba recesywna, to prawdopodobieństwo tego, że moja żona Danusia, już dzisiaj żona, będzie miała ten sam gen dokładnie w tym samym miejscu uszkodzony, jest populacyjnie rzędu pół procenta, jeden procent. A więc to jest dokładnie taka sama statystyka, jak na przykład zespół Downa, czy mukowiscydoza. Adaś jest dzieckiem zdrowym.
Jeśli mówimy o odpowiedzialności za rodzicielstwo, to pewnie ta przesłanka mogłaby kogoś, czy może powinna kogoś odwieźć. Ale to też jest bardzo indywidualna sfera. Ja jestem sobie w stanie wyobrazić osoby nawet w cięższym stanie niż ja, które mogą się realizować jako rodzice i być po prostu wzorem prawdziwego ojcostwa czy matczynego ciepła.
A jestem też sobie w stanie wyobrazić, zresztą to widzę na co dzień, osoby totalnie zdrowe, które po prostu nie dowodzą [tej gotowości rodzicielstwa]. Czyli po prostu ani nie są oparciem dla swoich dzieci, ani nie tworzą jakiegoś wartościowego środowiska wokoło.
– Mówisz tym samym, jeżeli dobrze rozumiem, że w zasadzie nie do końca ma znaczenie na przykład, czy ktoś widzi, czy nie. Albo nie do końca ma znaczenie, czy ktoś jest w stanie samodzielnie się poruszać, czy nie. Że kluczem do tego, żeby być ojcem jest gotowość do wzięcia odpowiedzialności za poczęte dziecko i gotowość na oddanie części swojego życia właśnie temu młodemu człowiekowi. To w zasadzie wystarcza. Dobrze to czytam?
– Wiesz co? Nie, że nie ma to znaczenia. Bo ja widzę, ile mam braków w wielu sferach z racji tego, że nie jestem tatą w pełni sprawnym fizycznie. Oczywiście, że ja bym chciał wziąć swojego syna na barana. Oczywiście, że ja chciałbym zrobić z nim samolocik i pomóc mu w tym czy w tamtym. No niestety, nie jestem w stanie, obiektywnie rzecz ujmując, tego zrobić. Więc mam świadomość swoich ograniczeń. I staram się te wszystkie luki, których po prostu nie przeskoczę, zasypać czymś innym.
I wydaje mi się, że jeżeli rodzic jest w stanie obiektywnie spojrzeć na swoje ograniczenia, na siebie, na to, co może, a czego nie może zrobić na pewno, ale pomimo tego wszystkiego daje z siebie wszystko, aby poświęcić dziecku tę swoją uważność, to jest w stanie tę więź zbudować na szalenie wysokim poziomie.
Oczywiście, że ja muszę prosić o pomoc w wielu miejscach Danusię. Oczywiście, że pierwsze miesiące życia Adasia to praktycznie ja byłem statystą. Bo to Danusia przewijała Adasia, bo to Danusia wstawała do niego w nocy. Ja byłem bardziej takim przytulaskiem, koło którego można było Adasia położyć jeszcze wtedy w beciku czy w innych tam różnych konfiguracjach i ja po prostu tylko byłem obok niego. Teraz, kiedy Adaś ma już 5 lat, ja mogę z nim porozmawiać i też mogę go uczyć pewnych rzeczy, które wydają mi się wartościowe. Jakby tych opcji jest więcej. Ale my mieliśmy świadomość tego z Danusią, mamą Adasia, że to wszystko będzie tak wyglądało, a nie inaczej, bo taka jest ta nasza sytuacja. Wydaje mi się, że właśnie wzięcie odpowiedzialności za siebie jest kluczem do tego, aby umiejętnie spełnić się w roli rodzica.
– Dziękuję ci za tę wypowiedź. Ja za chwilę jeszcze do tego wrócę, bo bardzo interesuje mnie moment, jak zapadała w tobie i małżonce decyzja, żeby zostać rodzicem i ta świadomość, że nie wszystko będziesz w stanie zrobić z tego, co być może chciałbyś zrobić jako tata.
Natomiast jeszcze dla pewnego porządku, bo zaczęliśmy z grubej rury. A ja chciałbym jeszcze, żeby nasi słuchacze lepiej cię poznali. W tym sensie, że gdybyś mógł powiedzieć dwa słowa o niepełnosprawności, z którą się zmagasz, która jest twoim udziałem. Co ona powoduje? Do czego ty jesteś tak na co dzień zdolny, a do czego nie?
– Ja mam zanik mięśni. Kiedy miałem 4 lata, pojawiły się pierwsze objawy. Kiedy miałem lat 7, usiadłem już na wózku. Dzisiaj lat mam 35 i tak naprawdę nie pamiętam, jak to jest, gdy się chodzi. Stan moich mięśni jest już na tyle niskim poziomie, że nie jestem w stanie sam się ubrać, sam się posadzić na wózek, przewrócić się z boku na bok, kiedy śpię. Moje mieście oddechowe, czyli mięśnie klatki piersiowej, przepony też są na tyle słabe, że noszę taką maskę na nosie. Państwo tego nie widzą, bo mamy przecież podcast, ale ta maszyna pomaga mi oddychać. Wspiera moje mięśnie oddechowe tak, abym mógł nabrać powietrza pełną piersią i po prostu dotlenić cały mój organizm. Więc jakby tych ograniczeń fizycznych jest cała masa.
Praktycznie ja jestem w stanie obsłużyć telefon, laptopa. Jestem oczywiście w pełni świadomy mocy umysłowych. Mogę mówić, rozmawiać, decydować o sobie. Ale wszystko to, co ma styk z grawitacją nie jestem w stanie wykonać samodzielnie. Więc to à propos mojego tutaj backgroundu zdrowotnego. Ale to mi nie przeszkadza w tym, aby realizować się. I przecież jako mówca motywacyjny o tym też opowiadam ze sceny, że można działać pomimo pewnych ograniczeń. Jesteśmy dużo silniejsi od naszych problemów.
– Dziękuję Ci za to. I teraz pójdę do decyzji. Czy ty jako facet około 30-letni wierzyłeś w to, że dasz radę być ojcem? I znowu – nie chodzi mi o fizyczne poczęcie, tylko czy dasz radę wywiązać się prawidłowo, jakkolwiek to rozumiemy, z tej bardzo ważnej roli?
– Wiesz co, to może muszę tutaj parę zdań wstępu zrobić. Ja poznałem Danusię w bardzo trudnym momencie mojego życia, bo zakończył się mój prawie pięcioletni związek. Rozwodziliśmy się z moją żoną wtedy. Danusia została w tym osobą, która pomagała mi ogarnąć rzeczywistość. To była moja opiekunka – już nazwijmy po imieniu coś, co każdy zrozumie. I Danusia miała też wtedy swoje problemy życiowe i spotkaliśmy się trochę w pół drogi. Ja pomogłem trochę Danusi rozwiązywać jej problemy, byłem dla niej jakąś tam ostoją. A ona była tą ostoją dla mnie. I ta nasza relacja bardzo płynnie przeszła w coś, co można swobodnie nazwać zauroczeniem, potem już miłością, aż poziom tej relacji pozwolił nam myśleć o przyszłości.
I Danusia mi mówiła, jak ona zawsze chciała mieć drugie dziecko. Bo Danusia zaszła w ciążę po raz pierwszy i urodziła dziecko, jak miała 17 lat. Była bardzo młoda i w ogóle samotnie wychowywała to dziecko, można powiedzieć. I jakby to wszystko tak trwało. Potem ją lekarze utwierdzali, że ona w ciążę zajść nie może. Wyliczali tam iks tych dolegliwości kobiety, które są po prostu przeciwwskazaniami kategorycznymi do tego, aby kiedykolwiek w przyszłości zajść w ciążę. I jak ona o tym opowiadała, to gdzieś tam we mnie się zaczęło budzić, że w sumie, w sumie ja nigdy nie myślałem o tym, aby być ojcem, bo zawsze mi się wydawało, że to jest poza moim nawet horyzontem myślenia. Że to jest tak wielkie marzenie…
– Wiesz, ty nawet powiedziałeś… Ty nawet kiedyś powiedziałeś coś takiego, że należałeś do tych, co uważali, że niepełnosprawność zamyka drzwi do bycia tatą.
– Tak, tak, dokładnie tak. I to było na takiej zasadzie, że to było tak wielkie marzenie, tak wielkie marzenie nieosiągalne, że nawet ja, urodzony optymista, po prostu rozkładałem ręce i bałem się nawet w tamtą stronę spojrzeć. Ale oczywiście jestem wielkim fanem filmów romantycznych i się wychowałem na „Pamiętniku” (The notebook) i w ogóle wszystkie te pozytywne emocje i łzy wzruszenia zawsze we mnie, we mnie zostawały. Tliła się we mnie taka nadzieja, że ja bym kiedyś mógł być ojcem, wiesz. I po prostu któregoś dnia – ta nasza relacja z Danusią oczywiście się rozwijała – i po prostu któregoś dnia Danusia rano, pamiętam, krzyczała z łazienki: „Krasoń, zapyliłeś mnie!”.
– Ha ha [śmiech].
– I potem oczywiście zaczęliśmy się cieszyć. I to wszystko zaczęło nabierać jakiegoś takiego… jakiejś metafizycznej wartości. Dzisiaj wiem, że te wszystkie lęki, które były i we mnie, i w Danusi… Bo to wiesz co, my sobie możemy mówić, wiesz, z takiego poziomu teoretycznego – okej, no tutaj są ograniczenia, możemy zrobić to, możemy zrobić tamto, ale wiesz, to jest jednak ludzkie życie, wiesz. I jeżeli się dostaje taką informację – będziecie rodzicami – i mamy świadomość tego, jak wygląda nasza codzienność, ile rzeczy trzeba, jak w wielu rzeczach trzeba mi pomóc, jak wygląda każda godzina naszego życia. I jeśli do tego jeszcze dodamy małe dziecko, które w każdej rodzinie wprowadza chaos. To nie jest tak, że dziecko się pojawia i spijamy sobie z dzióbków i super. Tylko to jest chaos. Po prostu rzeczy się dzieją. I to nie jest oczywiście nic złego, to jest normalna kolej rzeczy. Ale całość tego obrazka sprawia, że pod każdym mogłyby się ugiąć nogi. Ale to co, wiesz, u nas się wydarzyło, to pojawił się jakiś taki niesamowity spokój.
– Łukasz, ale wiesz, że ty mówisz między słowami? Przepraszam, ale jeżeli dobrze czytam, to nie jest tak, że wy z Danusią zdecydowaliście w którymś momencie, że „Chcemy mieć dziecko i zrobimy wszystko, żeby tak było”. Tylko że być może nie utrudnialiście sprawy, nie wdając się w szczegóły, i dzięki temu Danusia mogła kiedyś krzyczeć z łazienki. Ale że to nie było tak, że rozłożyłeś sprawę na czynnik czynniki pierwsze, wyobraziłeś sobie wszystkie możliwe scenariusze i na końcu powiedziałeś: „Dobra, zrobię to”. Czy się mylę?
– Nie, nie, wiesz co, nie. My tutaj jakby nie odhumanizujmy tego procesu. Rozmawialiśmy dużo z Danusią na ten temat. Ona mówiła, że zawsze chciałaby znowu poczuć te pierwsze miesiące wychowywania dziecka. Chciałaby poczuć to kopanie w brzuch i chciałaby na nowo tak naprawdę zostać matką. Bo jak się jest, wiesz, rodzicem w tak młodym wieku, kiedy musisz rzucać szkołę, wszystko stoi na głowie, to ona jakby siłą rzeczy straciła to. Ona by chciała od początku do końca w sposób świadomy przeprowadzić cały ten proces bycia matką. I ja powiedziałem, że to byłoby piękne być kiedyś ojcem. Że ja mówię o tym ze sceny, że marzenia można realizować, że to, co wydaje się niemożliwe na pierwszy rzut oka, jeżeli się tego bardzo chce, jest się na tyle kreatywnym i szuka tych rozwiązań pomiędzy, to można przeskoczyć niesamowite wzniesienia.
– Bałeś się? Bałeś się, jak już się dowiedziałeś, jak już Danusia krzyknęła?
– Wiesz co? Nie. Nie bałem się. Wiesz co, ja mam taką cechę w sobie, że… że co się nie dzieje – a uwierz mi, wiele razy życie mną targnęło o podłogę i w każdą z możliwych ścian – to mam taką dewizę, że po prostu jestem gotowy, by się z tym zmierzyć, że życie mnie doprowadziło do tego momentu i że mam zasoby i wiedzę, aby temu sprostać. I ten moment, kiedy Danusia powiedziała „Krasoń, zapyliłeś mnie”, to był chyba jeden z najpiękniejszych momentów w moim życiu. Wydaje mi się, że piękniejszym momentem – nawet nie wydaje mi się, bo to był na pewno najpiękniejszy moment w moim życiu – było, kiedy już byłem tego 24 października tam o tej godzinie 17.30 w szpitalu w roku 2018. Kiedy siedziałem pod salą chirurgiczną, gdzie Danusia miała cesarskie cięcie i wyszła pani położna i mówi: „Panie Łukaszu, urodził się panu zdrowy synek, 10 na 10. Żona czuje się dobrze. Wszystko jest okej”. Ja znowu się spłakałem i jedyne co powiedziałem, to w zasadzie spytałem się tej pani położnej: „Dobrze, to kiedy Adaś przyjdzie?” Ona mówi: „No wie pan, Adaś to raczej tak za rok przyjdzie dopiero, ale przyniesiemy go panu za 10-15 minut” [śmiech].
Więc to jest to, czego ja nie byłbym w stanie wymyślić. Ja podpowiadam ludziom, wiesz, jak sobie wizualizować pewne rzeczy, jak nastawiać się na sukces, jak doszukiwać się tej siły, która drzemie w każdym z nas. Ale czegoś takiego nie byłbym w stanie sobie wymarzyć. Jestem przeszczęśliwy, że podążyliśmy tą drogą, że to, co mówili lekarze, po prostu się nie sprawdziło.
– Pozwól mi jeszcze zapytać o jedną rzecz taką super prozaiczną, bo kiedy dowiadywałem się o tobie, przygotowując się do rozmowy, to przysięgam – i wybacz mi tak bezpośrednie pytanie – ale próbowałem sobie wyobrazić sytuację, którą przeżyłem w swoim domu. Mamy w nim kominek. Jest Franek. Franek ma półtora roku, wtedy miał. I Franek podszedł do kominka, i obie dłonie przyłożył do rozgrzanej szyby. Trwało to kilka sekund. On, jeżeli dobrze pamiętam, krzyczał z bólu, przy czym nawet nie cofnął łapek, bo jakby nie łączył jeszcze jednego z drugim, tak mi się wydaje. Efekt był taki, że on miał te łapki poparzone, chodził w bandażach przez tydzień czy dwa. Oczywiście, nie ma po tym śladu, ale samo przeżycie dla mnie jako dla taty było naprawdę silne. I przysięgam, że pierwsza myśl, którą miałem o tobie, była taka, że przecież ty byś nie mógł do niego podbiec i nie oderwałbyś go od kominka. I stąd jest moje pytanie o ten strach, że, no kurczę, czasem się po prostu nie da.
– Tak, wiem o czym mówisz. Mieliśmy taką jedną sytuację. I tutaj już jest to, że to jest lęk. To jest coś, co po prostu no czasami człowieka mrozi. Ale wydaje mi się, że też nie można się na tym strachu za bardzo skupiać, żeby tego ani nie przyciągać do siebie, ani też po prostu nie epatować jakoś tym, bo to po prostu człowieka wtedy bardzo ogranicza. To, na czym ja się skupiam szalenie. I czasami Danusia się wkurza: „Łukasz, przestań już tak przewidywać”. A ja chcę zawsze być pięć kroków do przodu. Ja jestem w stanie sobie przewidzieć: „Okej, Adaś pójdzie tu, to stanie się to, to wtedy trzeba zareagować. Jak tu będę sam, to się wyłożymy”. Mieliśmy taką sytuację. Adaś miał wtedy tak ze trzy latka to maks. I zakrztusił się po prostu cukierkiem. Normalna sprawa, tak? Zdarza się. Zakrztusił się cukierkiem i była wtedy Danusia. Ona go zaczęła podrzucać. Wiadomo, cukierek wyskoczył. Ale ja wtedy chyba nie spałem tego dnia. Wiesz, bo to jest wtedy taka myśl – a co, jeśliby Danusi nie było? Kto by wtedy sobie z tym poradził? No bo przecież nie ja. I to są takie momenty, kiedy człowiek zdaje sobie sprawę, że te ograniczenia nie są tylko na papierze. Że to jest życie, że to się naprawdę dzieje. I z jednej strony okej, mogę powiedzieć, że jeśli mam być odpowiedzialnym człowiekiem, to może rzeczywiście ja nie mogę być ojcem, bo przecież w takiej sytuacji bym sobie nie poradził. Ale z drugiej strony to, co mogę zrobić, to zabezpieczyć się na wszelkie możliwe sytuacje. I dlatego na przykład mieszkamy w mieszkaniu, gdzie jest ochrona, gdzie ja w ciągu minuty jestem w stanie ściągnąć kogoś, kto będzie mi pomocny. Ja nie zamykam domu. Może nie powinienem tego mówić [śmiech].
– To tylko nie podawaj jeszcze adresu, gdybym mógł cię prosić [żartobliwy ton głosu].
– Nie podam adresu. Tak więc nie zamykam domu, więc ochroniarze wiedzą, że mogą do mnie przyjść i coś tutaj zrobić. Jeżeli ja zostaję z Adasiem, to już teraz zdarza się, że Danusia wyskoczy do sklepu na pół godzinki, do „Żabki” na dole, czy coś takiego, na chwilkę. Wcześniej to się nie zdarzało w ogóle.
Tak aby zawsze był ktoś, kto pomoże po prostu, jeśli coś by się działo. Więc to jest to przewidywanie. To jest to, co ja mogę zrobić. Ja mogę dostosować logistykę. Mogę starać się przewidzieć pewne sytuacje. Pewnie nie przewidzę nigdy wszystkiego, ale też staram się być na tyle człowiekiem rozumnym, aby pewne rzeczy się nie wydarzały. Ale tak, jest lęk. Jest strach, ale on nie dominuje we mnie.
– Spotykam różnych mężczyzn. Spotykam także takich, którzy nie mają dzieci. Oni mnie pytają o moje i ja nie jestem w stanie im opowiedzieć, jakie to jest szczęście mieć dzieci. I oni deklarują: „Wiesz co, Maciek, chciałbym mieć dzieci”. I słuchamy tej rozmowy. I oni mówią: „Natomiast wiesz co, dopiero wtedy, jak wybudujemy dom. Albo wiesz co, tylko nie teraz, bo teraz szykuję się na awans w pracy. Albo wiesz co, wydaje mi się, że mamy za małe mieszkanie, albo chyba zarabiam trochę za mało, nie będę mógł kupić wózka, albo…” Lista tych takich dość popularnych – „wymówka” to jest negatywne słowo – powiedzmy „usprawiedliwień”, albo „wyjaśnień” jest długa. I jak sobie zestawiam to z twoją sytuacją, to myślę sobie: „Ej, serio? Jest cokolwiek, co może nas powstrzymać?”
– Wiesz co, Maćku, ja bym to chyba rozszerzył, bo to, o czym Ty mówisz, czyli to szukanie wymówek, albo czekanie na lepszą koniunkturę do zrobienia czegokolwiek jest bardzo powszechna. I ja jako mówca motywacyjny spotykam się z mnóstwem ludzi, którzy odkładają rzeczy na potem. I oni odkładają realizację swojego marzenia na rok, na dwa, potem się okazuje, że na pięć. Po dziesięciu latach się okazuje, że ta frustracja już jest tak duża, że oni mają zmarnowane życie i obwiniają siebie za coś, co chcieli zrobić, a czego nie zrobili. I to się wtedy pojawia i depresja, i zgryzota taka życiowa, no mnóstwo rzeczy.
Ja wiem, że posiadanie dziecka to jest ogromna odpowiedzialność i oczywiście lepiej jest wychowywać dziecko, mając swoje mieszkanie, mając pieniądze na koncie, mając najlepiej też wsparcie dziadków czy osób nam bliskich, abyśmy nie byli po prostu jakby wyłączeni z obiegu, tak? Kiedy dziecko na przykład jest chore. Ale czasami trzeba sobie postawić pytanie, czy aby na pewno te wszystkie elementy, które chcielibyśmy mieć, które są w tym naszym idealnym świecie, czy one są rzeczywiście potrzebne? Czy aby na pewno nie możemy zdecydować się na pewien krok, nie posiadając 100 procent zasobów. Bo czasami wystarczy 70 procent zasobów. Czasami się okazuje, że my chcemy coś zrobić, ale nie zaczynamy tego procesu, bo nam czegoś brakuje. Wydaje mi się, że jest wiele przypadków – już mówię nie tylko o byciu rodzicem – ale że jeśli zaczniemy, to te braki znajdujemy po drodze. I ja, słuchaj, jako tata wiele rzeczy się nauczyłem po drodze. Ja na wiele rzeczy zapracowałem po drodze. Ja też, wydaje mi się, ta moja droga mnie ulepszyła jako człowieka. Ja dzisiaj mogę powiedzieć, że jestem lepszym człowiekiem, niż byłem pięć lat temu.
– A możesz o sobie powiedzieć, że jesteś dobrym tatą? Powiedziałbyś tak o sobie?
– Wiesz co, to jest takie pytanie, które… No, wiesz, lepiej byłoby zadać mojemu Adasiowi, ale…
– Tak, i najlepiej, jak będzie miał 35 lat, żeby już mógł się wypowiedzieć z perspektywy, tak?
– Wiesz co, tak, ja myślę, że tak. Wiesz co, Maćku, ja myślę, że tak, że daję z siebie wszystko. Wiesz co, ja rok temu poczyniłem taki post na moim Facebooku na rozpoczęcie roku szkolnego. Bo odprowadzałem Adasia do przedszkola. No miał wtedy cztery latka. Po raz drugi szedł do przedszkola. I ja mam do przedszkola tam około kilometra. Spacerkiem, ładna pogoda była, poszliśmy sobie na 8.00 do tego przedszkola. I wiesz, tam obok tego przedszkola Adasia jest podstawówka. Naprzeciwko, dosłownie 200 metrów dalej jest jeszcze jakaś inna szkoła, więc mniej więcej w tym samym momencie przyszedł tłum ludzi – rodziców z dzieciakami. Podjeżdżali samochodami, szli pieszo, tak jak my tymi ścieżkami. Rozglądałem się na boki i 90 procent tych dzieciaków była przerażona. Przerażona. Bo to, wiesz, bo to pierwszy dzień w szkole, a dla niektórych dzieciaków w tym przypadku w ogóle pierwsza klasa, pierwszy raz do podstawówki. Po długiej przerwie, a dzieci to mają jakby inne nawyki, tak? Musieli wstać o 8.00, czy tam o 7.00, aby się przygotować. A ci rodzice, jak nie w telefonach, w social mediach, po drodze, idąc koło tego dziecka, to na słuchawce. Gdzie zamiast być z tym dzieckiem, pomóc mu przejść ten bardzo trudny okres w ich życiu, bo to jest cholernie trudne. Ja pamiętam swoje pierwsze dni zawsze, co roku, jak po wakacjach wracałem do szkoły, to było strasznie trudne. To oni, zamiast być z tymi dziećmi, byli gdzieś tam. Byli fizycznie w pełni sprawni. Mogli wszystko zrobić, wziąć ten plecak temu dziecku, potrzymać go za rękę, pójść z nim na lody, cokolwiek. A byli w telefonach, byli gdzieś w innym świecie. I wiesz co? Na tym polu wiele osób mogłoby wziąć trochę szerszy ogląd sytuacji. I na tym polu na pewno mogę powiedzieć – nieskromnie to zabrzmi – ale dowożę rzeczy. Jeżeli idziemy z Adasiem gdziekolwiek, to – ja też jakby i pracuję, i teraz mamy kampanię wyborczą, różne rzeczy – ale staram się być z Adasiem, i jak już jestem z nim, to być na 200 procent.
Tak naprawdę, patrząc szeroko, to nie trzeba być z dzieckiem 24 godziny na dobę, aby być dla tego dziecka wszystkim. I ja teraz nie mówię, że jak chcesz być dobrym rodzicem, to rzuć robotę, siedź z dzieckiem, odrabiaj z nim lekcje, zawsze bądź na każde jego zawołanie. Nie. Chodzi o to, że jak już jesteś z tym dzieckiem, niech to będzie godzina dziennie, niech to będzie trochę dłużej w weekend. Ale jak z nim jesteś, to bądź tylko z nim.
Pamiętam taką sytuację w tę wiosnę. Szliśmy gdzieś tam i nagle Adaś zobaczył biedronkę na listku. I słuchaj, co zrobiliśmy. Przez 10 minut patrzyliśmy się w tę biedronkę. Ludzie sobie przechodzili przez pasy, tutaj chodniczkiem. My byliśmy tylko na tej biedronce skupieni. I to trwało 15-10 minut. Potem dokończyliśmy nasz spacer. I Adaś wrócił do swoich rzeczy, ja wróciłem do pracy. I to są momenty, które zostają w tym dziecku. Że jak jest tata z tobą, to jest tata z tobą.
– Chciałem zapytać, co cię wyróżnia jako tatę? Jaka jest twoja najmocniejsza strona? I teraz trochę z tej wypowiedzi czytam, że to jest uważność.
– Tak, mi się wydaje, że tak, uważność. Wiesz co, ja nie wiem, czy mogę, ale zapraszam ludzi na mój kanał na TikToku i na mojego Facebooka. Tam jest mnóstwo filmików z naszych jakichś tam rzeczy, które robimy wspólnie także z Adasiem. Ja się staram pokazywać swoje życie, bo też mam taki cel, aby pomóc ludziom zrozumieć rzeczy, które ja już zrozumiałem, bo miałem takie przyspieszone nauczanie. Niepełnosprawność przyspieszyła pewne procesy u mnie. Ja oczywiście nikomu nie życzę, aby doświadczał niepełnosprawności. Ale aby im w tym pomóc, to pokazuję im swoją perspektywę, często bardzo odpiętą. I ja te filmiki też robię z Adasiem. Pokazuję, jak byliśmy na lodowisku, jaką mamy kreatywność względem innych rzeczy, na przykład czytania bajek. Ja nie jestem w stanie w rękach trzymać książki takiej fizycznej.
– No to jest w ogóle majstersztyk, jak to zobaczyłem, bo to, że Adaś skanuje sam książkę, a ty ją wyświetlasz na suficie, żeby ją przeczytać, leżąc i czytacie razem, no to jest… To jest coś, co się zbiera, jak mówisz, ten brak, który się znajduje dopiero na drodze, a chyba wcześniej to ciężko to wymyślić.
– Tak. W życiu bym na to nie wpadł, że to jest w ogóle możliwe. I zobacz, jeśli bym pięć lat temu powiedział: „Nie, okej, ja tatą być nie mogę. Wiesz, Danusiu, nie decydujemy się na coś takiego i w ogóle nie myślmy o tym. Bo właśnie, a co będzie, jak będę chciał Adasiowi przeczytać książkę?” Przecież pięć lat temu nawet takiej technologii nie było. Nie było takiego projektora, który mogę obrócić i swobodnie oglądać z Adasiem bajkę czy YouTube, czy właśnie przeczytać skanowaną książkę na suficie. Taka technologia się pojawiła dopiero rok temu. Ja taki projekt kupiłem, czekałem na niego. Więc zobacz, jeśli bym się wtedy ograniczył, to bym nawet nie wiedział, co mogłem stracić, bo tego jeszcze wtedy nie było. Więc ta kreatywność to jest coś, co uwielbiam. I w sumie często wspólnie z Adasiem pewne rzeczy ogarniamy. Adaś wielokrotnie mnie już zaskakiwał, gdzie po prostu chcieliśmy coś wspólnie zrobić. I ja widzę, że ja fizycznie nie dam rady, bo jakby wiem, co trzeba zrobić i czego mi brakuje. I Adaś sam mnie zaskakuje i mówi: „Tata, to ja ci pomogę i my to zrobimy”. To jest niesamowite. Słuchaj, ja już nie raz byłem doprowadzony do łez przez to, jak Adaś w sposób kapitalny po prostu przeskakuje górą wszelkie problemy i trudności. One są, one nie znikają, ale po prostu one się rozpływają w momencie, kiedy po drugiej stronie jest ktoś, kto bardzo szczerze chce zrobić coś fajnego ze swoim dzieckiem, czy tak jak Adaś chce zrobić coś ze swoim tatą.
– Co chciałbyś przekazać swojemu synowi i ewentualnie kolejnym dzieciom, jeżeli by się pojawiły? Z czym ich zostawić? W co je wyposażyć jako tato?
– Że mają ogromny potencjał, że mogą dużo więcej niż się im wydaje, że wszelkie problemy, które się pojawiają na drodze nie definiują ich przyszłości, że mogą właśnie znaleźć sposób, aby to wszystko przekroczyć i wycisnąć z życia na maksa, że nie muszą mieć 100 procent, aby po prostu się bardzo uśmiechać, aby się cieszyć. Ja wielokrotnie w życiu nie miałem 100 procent w życiu. Bo będąc osobą z niepełnosprawnością, nigdy nie jesteś w stanie wycisnąć 100 procent ze wszystkiego, bo zawsze mógłbyś coś zrobić lepiej, chociażby stojąc na własnych stopach. Ale pomimo tego wszystkiego można być niesamowicie szczęśliwym w życiu.
Ja bym chciał, aby mój Adaś czuł się jak odkrywca. Żeby nie bał się sięgać tam, gdzie nikt inny nie sięgał. Aby nigdy nie dał sobie wmówić, że czegoś nie potrafi, że do czegoś się nie nadaje. Ja nakręciłem nawet taki filmik, który jest na moim TikToku i na moim Facebooku, że na koniec roku, kiedy, wiesz, jest ten moment, kiedy życzymy sobie czegoś na nowy rok, tak? Ja nakręciłem taki film dla Adasia: „Adaś, żeby ci nikt nigdy nie mówił, że do czegoś się nie nadajesz”. I to chyba w ogóle ma jakieś dzikie zasięgi. Ale tego bym chciał, aby Adaś był mega odważną osobą i chyba taką jest. Wydaje mi się, że też tak go z Danusią wychowujemy, aby był mega empatyczny, ale też żeby umiał jasno wypowiedzieć, czego on chce, aby umiał postawić swoje granice.
Oczywiście, teraz jako rodzice to często ubolewamy nad tym, że on jest już taki asertywny i że nie wykonuje tak jakby się chciało roboty [śmiech]. No ale wiadomo, że w przyszłości to będzie jego duży atut, ta pewność siebie, którą jeszcze będziemy pewnie wiele lat budować. On to będzie potem musiał rozwijać. Ale ja tak właśnie widzę rolę rodzica, żeby on nie zmuszał do rzeczy, ale żeby dawał przestrzeń. Żeby dziecko widziało, jakie są korzyści, albo jakie są niekorzyści, jeśli pójdzie w określonym kierunku. Ja chcę mu powiedzieć, żeby po prostu dawał z siebie dużo i że życie go zaprowadzi, on sam w zasadzie siebie zaprowadzi w miejsce, które nawet jego przerośnie, żeby był po prostu na początku fajnym dzieciakiem, cieszył się z tego, że ma te młode lata, a potem dorosłym, który umie o siebie zawalczyć.
– Wiesz, łapię się na tym, że gdybym teraz zamknął oczy i nie widział ciebie na kamerce i nie miał świadomości twojej historii, to można by sobie to przyłożyć do każdego taty i do każdego syna, do każdej córki i myśleć sobie – kurczę, to jest rozsądna recepta na to, jak wychować swoje dziecko. I jak przymknę oczy, to kompletnie nie ma znaczenia. Też o tym kiedyś powiedziałeś, że jesteś osobą z niepełnosprawnością i że jakieś ograniczenia istnieją, bo możliwe chyba faktycznie jest wszystko. Za taką twoją postawę ja ci osobiście dziękuję i w imieniu ojców także. Panowie, jeżeli macie poczucie, że coś was ogranicza, to zerknijcie na kanał Łukasza i zastanowicie się, czy aby na pewno. Niech was to inspiruje do działania. Łukasz, dziękuję ci za rozmowę, super że byłeś z nami. No i szczęśliwej dalszej drogi, jeszcze sporo do przejścia.
– Dzięki, Maćku! Tak, sporo do przejścia. Adaś ma dopiero pięć lat. Bardzo bym chciał, aby móc dalej obserwować to jego wzrastanie, bo wiesz… To już tak mega egoistycznie – ja mam z tego niesamowity fan, bo jak ja byłem w jego wieku, to ja w ogóle nie pamiętam tamtych lat, ja już wtedy zaraz usiadłem na wózek. Ja tego nie doświadczyłem a dzisiaj mogę jakby dopingować Adasia w jeździe na rowerze, w skakaniu, wchodzeniu po drzewach. To wiesz, będąc przy nim, to jest tak trochę, jakbym przeżywał swoje dzieciństwo jeszcze raz, a tak naprawdę po raz pierwszy. I to jest niesamowite. I znowu – nie miałbym świadomości, że coś takiego zaistnieje, jeżeli nie zostałbym tatą. Bo ja bym tego nie wymyślił. Ja bym tego nie wymyślił, że tyle emocji może wypełniać moją codzienność, jeśli by się po prostu to nie zaczęło dziać. Dlatego nie zamykajmy się na coś, co się nam wydaje niemożliwe, bo naprawdę po drodze samych siebie zaskoczymy. Ja tego życzę każdemu słuchaczowi – tacie, ale także i mamie przyszłej. Życie ma dla was tyle rzeczy fajnych, także tych niemiłych. Ale jeżeli będziecie odpowiednio przygotowani i dacie sobie tę przestrzeń nawet na popełnianie błędów, to znajdziecie sposób, aby z tych błędów po prostu zrobić arcydzieło. I ja wam tego bardzo życzę.
