– Dzień dobry, witamy w Ojcowskim Podcaście. Z radością witamy każdego ojca, który nas słucha. Ślemy też uśmiechy do wszystkich tych, dla których efektywność rodzicielska i relacje w rodzinie są równie ważne jak dla nas. Dziś porozmawiamy o tym, jak pełnić rolę ojca w obliczu choroby dziecka. Zanim jednak konkrety, uwaga, uwaga, autopromocja. Forum Tato.Net to największe spotkanie ojców w Europie. Zapisz sobie te daty już dziś, 9 listopada Lublin, to tam ponad pół tysiąca ojców spotka się w wielkiej sali konferencyjnej, by zainspirować się i uczyć roli ojca. Najlepsi prelegenci, mocne tematy, ciekawe dyskusje, to wszystko 9 listopada w Lublinie. Sprawdźcie co przygotowaliśmy dla was i kupcie bilet z pierwszej, najkorzystniejszej cenowo puli na forum.tato.net. Dzięki! A teraz już do tematu. Naszym gościem jest Piotr Szlązak, prezes w firmie Kawiarz SA i ekspert od kawy, a dla nas przede wszystkim tata. Trzech córek Aliny, Marysi i Wandy. Cześć Piotr!
– Cześć!
– Dziś temat delikatny i trudny, temat choroby dziecka, to historia, która Ciebie spotkała osobiście, kiedy zachorowała Twoja maleńka Marysia. Porozmawiamy dziś o tym, jak taki ciężar dźwigać, jak to było u Ciebie, jak się dowiedziałeś, jak to na Ciebie spadło?
– Generalnie mieliśmy zdrową córkę, która do drugiego roku życia rozwijała się normalnie i momencie kiedy zaczęła wymiotować coś nas zaniepokoiło. Pojechaliśmy do gastrologa. Gastrolog nic nie wskazał, tylko wysłał nas do szpitala tam po tomografii komputerowej dowiedzieliśmy się, że jest guz mózgu. I że następnego dnia będzie operacja. I tak się zatrzyma nasza onkologiczna przygoda.
– Co się dzieje w sercu ojca, kiedy słyszy taką informację?
– Ja się wtedy zacząłem uzbrajać. Uzbrajać w energię, uzbrajać w działanie, uzbrajać w coś, co miało mi dać moc na przyszłe dni. Jakoś tak psychicznie się nastawiłem na to, że muszę z siebie dać wszystko i najważniejsze jest to, żeby być gotowym. I o ile wiadomo… jest to ciężka informacja. Trudno sobie poukładać tak to wszystko, żeby to wrócić do codzienności mając taką diagnozę. To w moim przypadku, no ja zacząłem się uzbrajać w różne kompetencje, różne narzędzia do tego, żeby stoczyć tą walkę. I myślę, że dużo też rzeczy robiłem na wyrost, ale to jest takie jakby gromadzenie zasobów, gromadzenie zasobów, żeby jak najwięcej można było potem z tego wykorzystać, nie wiedząc na co się, na co się tak naprawdę idzie, to tak jak nie wiem, szykując się na wojnę, musisz mieć pełny magazynek. I to też pod kątem emocjonalnym, pod kątem zasobów finansowych, pod kątem wyspania się było bardzo istotne i bardzo ważne.
– Gromadzenie zasobów, zapytam Cię o to co to były za zasoby. Niemniej jeszcze wracam do tego momentu, kiedy się dowiedziałeś, bo jak ja sobie siebie próbuję wyobrazić, ja to w pierwszej chwili byłbym przerażony. Zanim zacząłbym się pakować, to najpierw musiałbym usłyszeć „Maciek, jest wojna. Nie wiadomo co będzie”.
– Obaj jesteśmy przedsiębiorcami i wiemy, że nie zawsze działa plan A. Rzadko kiedy działa plan A. Musisz mieć plan B, musisz mieć plan C. I to chyba jest normalne w oczach, w głowie przedsiębiorcy jakoś tworzą się kolejne plany, kolejne możliwości. I oczywiście są różne opcje, tak? Z psychologicznego punktu widzenia ktoś może się zamrozić i nic nie zrobić, ktoś może wypierać i po prostu wrócić do porządku dziennego i nie zauważyć, że dziecko jest chore. No ja jestem typem, który zaczyna walczyć, zaczyna działać i tak wtedy postąpiłem i tak zazwyczaj na co dzień robię. I w tym przypadku u mnie tak to działa. Ten typ tak ma.
– A jeśli chodzi o współdomowników, o małżonkę, bo wiesz, jesteście w relacji i każdy na to jakoś reaguje faktycznie. U ciebie poszło to do działania, zadań, jakiejś walki, a jak zagospodarowałeś emocje w całym systemie rodzinnym?
– Jeśli chodzi o żonę, to my mamy też taki podział, taki naturalny podział, że jeśli chodzi o bliskość, o ciepło, o relacje, o to, żeby dzieci czuły się bezpiecznie od strony takiej osobowej, to zajmuje się tym moja żona. Ona jest blisko, ona jest. To jest najważniejsze. Ja się od niej cały czas uczę tej obecności. Ona potrafi być z dziećmi. I ja starałem się dać żonie możliwości do tego, żeby ona mogła być z dziećmi, żeby mogła być z Marysią i żebyśmy też dali szansę pierwszej córce, starszej córce – Alince, żeby mogła też nie zostać pominięta w tym całym procesie i też mieć naszą uwagę, też mieć naszą obecność.
– A jak to zrobić w kontekście starszej córki? Bo Marysia miała dwa lata, wówczas Alina miała?
– Rocznik 2012 , więc miała 6 lat.
– Słyszałem takie historie, kiedy choruje jedno dziecko w rodzinie, to uwaga, wysiłek rodziców często skupia się na dziecku, które choruje, bo ono potrzebuje natychmiast takiej bardzo wyrazistej pomocy, przez co gdzieś to inne dziecko czy dzieci mogą cierpieć, mogą mieć rodziców mniej, jak to było u was?
– No myśmy ustalili coś takiego, że jeżeli coś robimy to robimy na 100%. Na 100 % śpimy, na 100 % odpoczywamy, na 100 % jemy i na 100 % jesteśmy z dzieckiem. Jeżeli ja jestem z dzieckiem w szpitalu, a żona jest drugim dzieckiem, to jest z drugim dzieckiem. I odwrotnie, tak? I w tym czasie też mieliśmy duże wsparcie od rodziny, od znajomych. Często też Alinka była zapraszana na eventy, urodziny, jakieś wyjazdy, park zwiedzali, tu wyjechali razem w góry, tu na Mazury. Więc tak naprawdę tak trochę podprogowo, ale dostawaliśmy bardzo dużo wsparcia do tego, żeby zadbać o Alinkę również, żeby też ona nie czuła się pominięta, ale jak już byliśmy z Alinką, to byliśmy na 100%.
– Czy ona była świadoma choroby swojej siostry?
– Tak. Mówi się, że dzieci chore bardzo szybko dojrzewają. A rodzeństwo dzieci chorych bardzo szybko przejmuje odpowiedzialność. I pamiętam, ja nigdy bym sobie nie wyobrażał, mając 6 lat, że będę tak odpowiedzialny jak wtedy Alinka. Pamiętam, bo myśmy musieli się przenieść do Rzymu na leczenie w obcym kraju, gdzie nikt nie mówił w okolicy po polsku, w stolicy dosyć dużego państwa, w dużym mieście, w centrum. Alinka była w stanie zostawać sama, podczas gdy my wymienialiśmy się z żoną, czy szliśmy na konsultacje z lekarzami odnośnie Marysi, to ona została sama w mieszkaniu. Nie było z tym żadnego problemu. Czytała książki, robiła sobie jakieś zadania, była wtedy w zerówce, naprawdę wiedziała, że jest poważnie, wiedziała, że wokół dzieją się rzeczy ważne i ona potrafiła się dostosować i potrafiła przyjmować taką odpowiedzialność tego, że jest po prostu poważnie, że trzeba się zachowywać w taki sposób, żeby uwzględnić te wszystkie rzeczy, które się dzieją wokół. Że na przykład nie robić w danym momencie jakichś większych problemów rodzicom, a w momencie, kiedy są rodzice na 100%, to wtedy na przykład się bawić.
– Z perspektywy czasu, bo próbuję zebrać te daty 2018 rok czyli jesteśmy 6 lat po tym momencie kiedy dowiedzieliście się o chorobie. Jak wygląda relacja dziewczynek dziś albo jak co Alina myśli dziś o całym temacie jeżeli w ogóle go poruszacie.
– No, trzeba się zapytać jej, ma już 12 lat, myślę, że sama by powiedziała. Była ze mną na Forum Tato.Net, to mam nadzieję, że 9 listopada też będzie. Tym bardziej, że jest w Lublinie, w miejscu, z którego pochodzę, więc też będzie kolejna okazja. To znaczy, na początku nie było jakiejś większej różnicy. Dziewczynki się wspierały, dziewczynki były razem. Teraz jest jednak duża różnica wieku i różnica też wieku intelektualnego. bo wiadomo, po tym leczeniu, po leczeniu onkologicznym, po leczeniu antybiotykami dokomorowym, po tych ubytkach neurologicznych, Marysia nie ma pełnej sprawności. I nie ma pełnej sprawności też intelektualnej. Musimy cały czas rehabilitować. Jest inteligentna, ale wiadomo, że ten wiek rozwojowy jest troszeczkę inny. I bliżej jest jej teraz do 3-letniej Wandy. Mając 8,5 roku, woli z 3,5 -letnią Wandą spędzać czas niż z 12-letnią Alinką, która jest już nastolatką.
– Wróćmy jeszcze do tego momentu, kiedy się dowiadujecie jako rodzina. Jakie były wówczas rokowania? Usłyszeliście „nowotwór mózgu” To już samo w sobie brzmi bardzo poważnie. A co mówili wam lekarze?
– No, to jest dosyć kontrowersyjna rzecz, to są nasze osobiste doświadczenia i też bardzo istotne jest to, żeby wziąć pod uwagę to, że są bardzo duże emocje wtedy i niekoniecznie każdy potrafi tymi emocjami dobrze zarządzać, o ile można mówić o zarządzaniu emocjami. W szpitalach w Polsce nie jest to robione na najlepszym poziomie i muszę przyznać, że częściowo zostaliśmy z tym sami. Częściowo był też psycholog, który powiedzmy odfajkował swoją czeklistę był… ja się nigdy z psychologiem nie widziałem na przykład podczas trzy miesięcznego pobytu mojej córki w szpitalu. Był kapelan, który też wspierał. Lekarze po prostu z gruntu takiego systemu, nie innego, po prostu nie mieli czasu. Mieli tak dużo pacjentów, tak dużo obowiązków, że nie za bardzo mogli się skupić na emocjach rodziny. Od lekarzy się wymaga profesjonalizmu i leczenia, a nie zajmowania się emocjami. No ale na początek rokowania były takie, że mieliśmy 20% szansy na przeżycia. Po pierwszej chemioterapii dostaliśmy propozycję wyboru między ryzykowną drugą chemioterapią, a postępowaniem paliatywnym. No i tutaj nie było w nas na to zgody, na odpuszczenie sobie tematu. Dla nas jednak życie ludzkie, życie naszej córki jest najważniejsze. Tym bardziej, że druga diagnoza, która pojawiła się we Włoszech, wskazała na inny typ nowotworu, który miał już 80% szansy na wyleczenie. Był takim dosyć prostym do wyleczenia. Tyle, że wszystkie komplikacje, które pojawiły się po drodze, infekcje itd., skomplikowały całą sytuację. Więc infekcja bakteryjna płynu mózgowo-radzeniowego była groźniejsza od tego nowotworu.
– Na czym polegało u Ciebie gromadzenie zasobów? To pakowanie plecaka na wojnę w tym wypadku, kiedy się już dowiedziałeś, kiedy znałeś rokowania, kiedy miałeś przed sobą określoną perspektywę.
– Gromadzenie zasobów to przede wszystkim przekazywanie innym, którzy mnie otaczają, przekazywanie sieci relacji, co się u mnie dzieje. Bo to jest moim zdaniem istotne, żeby nie zamykać się z problemem w sobie, tylko wyjść z tym dalej. I przede wszystkim najpierw poinformowanie osób wokół mnie, poinformowanie mojej sieci relacji, przedsiębiorców, osób z którymi gdzieś tam się na mojej drodze życia spotkałem, że mam problem i chciałbym go rozwiązać, potrzebuję waszego wsparcia. Nawet tutaj media społecznościowe bardzo dużo dały, bo podzieliliśmy osoby, które śledziły naszą historię na grupy. Te grupy były też takie tematyczne, bo były osoby, miały kompetencje czy zdolności tłumaczenia, były osoby, które znały się trochę na medycynie, były osoby, które pomagały nam w Rzymie. Więc tak naprawdę podział na takie różne sekcje, że tak powiem, wśród naszych znajomych, wśród naszych znajomych znajomych. No był tutaj bardzo istotny, tak żeby połączyć siły w ratowaniu mojej córki. I to było bardzo ważne. I te zasoby to nie były tylko jakby moje zasoby, tylko to jest szukaniem możliwości tak naprawdę na całym świecie. Ja pamiętam wtedy kiedyś, wtedy jakoś tak przeczytałem w którejś książek, nie pamiętam której, że jest bardzo duża różnica między tym takim stwierdzeniem „robię wszystko to co w mojej mocy a robię wszystko to co się da”. I to jest taka bardzo ważna różnica, to co w mojej mocy, to się ograniczam tylko do siebie i do swojej nieomylności. A robię wszystko to co się da, to oczywiście mogę popełniać błędy, ale patrzę dalej i patrzę szerzej przez pryzmat osób, relacji, które mam, które mogą mnie pokierować dobrą drogą. I to jest, moim zdaniem, taka różnica w podejściu do tematu.
– Na ile trudno było ci powiedzieć światu o tym, w jakiej jest tej sytuacji i poprosić o pomoc?
– Hmm… Ja myślę, że tu nie miałem żadnego problemu. Dlatego, że to nie jest coś, co jest dla mnie. To jest ratowanie mojej córki. Oczywiście, jeżeli popatrzymy na odpowiedzialność, to jest moja córka i w kontekście zasobów, no to powiedzmy, że jest to jakieś dobro rodzinny, o które dbam. Ale to jest tak naprawdę uniwersalna wartość, czyli życie. Konstytucja, prawa człowieka wskazują wprost na to, że życie jest jedną z najważniejszych wartości, życie ludzkie. Ja czuję się usprawiedliwiony, czuję wręcz przynaglony, żeby ratować życie. W polskim prawie ratowanie życia jest obowiązkiem każdego człowieka. Za nieudzielenie pomocy też jest kara. Więc chyba za mną stoi i prawo stanowione, i prawo naturalne, że po prostu moim obowiązkiem jest walczenie o życie. Jeżeli jest to życie mojej córki, to tym bardziej, bo ja jestem odpowiedzialny za to życie. I zrobienie wszystkiego co się da, po prostu jest moim obowiązkiem. I czy ja będę się bał, czy nie będę się bał, czy będzie mi głupio, czy nie głupio prosić o pomoc, tutaj nie ma żadnego znaczenia. Chodzi o to, że nie bierze się w tym momencie, w tak ważnej sprawie, takich kategorii w ogóle pod uwagę. Ja, no wiesz, jeżeli miałbym, nie wiem, zbierał sobie na wycieczkę turystyczną i chciałbym hotel taki, a nie inny, no to miałbym opory, tak? Ale jeżeli walczę o życie córki, tutaj nie ma żadnych półśrodków, tutaj trzeba po prostu iść na całość.
– Z tej kategorii „wszystko co się da”. Jakie ruchy, wykonałeś były takie najbardziej spektakularne, w sensie najwięcej rzuciłeś, poświęciłeś, zrobiłeś, doszedłeś do czegoś, dowiedziałeś się. Na co gotowy jest ojciec, którego córka choruje, a on ratuje jej życie?
– To znaczy, ja prowadziłem wtedy agencję reklamową i ta agencja reklamowa w 100% zajęła się tworzeniem informacji, tworzeniem strony, tworzeniem grafiki do tego, żeby informować świat o tym, się dzieje z Marysią. To było tak naprawdę pełnoetatowe działanie na rzecz Akcji KotekMarysi.pl I to naprawdę nie obsługiwaliśmy wtedy jakoś specjalnie klientów, bo też ich nie pozyskiwaliśmy wtedy, bo nie mogłem się tym zajmować. Po prostu przyjaciele, relacje, które mieliśmy w firmie, wszyscy razem stwierdziliśmy, że trzeba ratować Marysię. I oczywiście na dłuższą metę nie dało się tak funkcjonować, bo ludzie muszą zarabiać pieniądze, firma musi płacić skądś za tę pracę, więc ostatecznie zamknąłem agencję reklamową, ale to co wtedy zrobiliśmy, no to poświęciłem własną firmę. Poświęciłem własną firmę, żeby można było w 100% tymi zasobami, które mieliśmy, skupić się na pomaganiu córce.
– Na ile poznałem twoją historię, do tej listy dodałbym jeszcze fakt, że bodaj całą rodziną przeprowadziliście się do Rzymu na jakiś czas?
– Tak, no ponad rok mieszkaliśmy w Rzymie. To nie było takie mieszkanie, teraz wyskakujemy do Rzymu, po prostu szpital, w którym dostaliśmy akceptację przyjęcia i leczenia, który miał pewien plan, po prostu znajdował się w Rzymie. To nie było tak, że to był od razu Rzym. Najpierw rozmawialiśmy z Wiedniem, potem z Bostonem, z Londynem, dopiero Wiedeń nas przyjął, Wiedeń, Rzym nas przyjął i tam się przeprowadziliśmy. Ja do tej pory mam jakieś rozmówki niemieckie, pokupowane wtedy, bo uczyłem się niemieckiego, żeby do Wiednia pojechać. Ale tak w ciągu tak naprawdę dwóch, trzech tygodni zmieniła się zupełnie optyka i musiałem się uczyć włoskiego.
– Życie nam pokazuje, że takie leczenie bardzo intensywne, często specjalistyczne, wymaga też dużych pieniędzy. Ile wy potrzebowaliście i czy nadal potrzebujecie i jak zdobyłeś te środki?
– Tak jak ci mówiłem na początku, przedsiębiorca ma kilka opcji, tak? I ja te opcje zawsze biorę pod uwagę. Pierwszą opcją było leczenie w Polsce. I przez 3 miesiące staraliśmy się wszystko robić na NFZ i jakoś funkcjonować. Niestety po tym konsylium, na którym dostaliśmy taką propozycję straciłem wiarę w to, że moja córka może wyzdrowieć w Polsce. I wtedy w związku z tym, że już prowadziliśmy media społecznościowe i opowiadaliśmy o tym co było, co się działo z Marysią wokół nas, powstała pewna grupa dosyć spora osób, które nas wspierały, które nam życzyły dobrze. Nie chodzi o to, że każdy musiał jakoś mocno wspierać. Wystarczyła dobra energia, dobre słowo, modlitwa. I to było to, i to dostawaliśmy cały czas. No bo, nie oszukujmy się, dotknęła nas pewna tragedia. I każdy normalny, empatyczny człowiek gdyby się poczuł w takiej sytuacji, gdzie jego dziecko jest chore, powiedzmy śmiertelnie, bo taka diagnoza kończy się różnie, to pokazuje swoje ludzkie oblicze i nie jest jakiś chamski, nie jest jakiś… no oczywiście bywały też takie osoby, ale w większości przypadków w 99% to były osoby, które chciały nas wspierać. I wiedząc to, że mamy już jakąś społeczność, to była też, tak patrząc od strony marketingowej, bo też w marketingu działasz, wiesz, że jak jest społeczność, jest pewna grupa docelowa, pewna masa krytyczna do tego, żeby działać w jakieś dalsze rzeczy. I wtedy, po trzech miesiącach bycia w Lublinie w szpitalu, jak się pojawiła jakaś nadzieja na to, że moglibyśmy gdzieś indziej się leczyć i wtedy ten Rzym odpowiedział, wysłał nam wycenę i tak dalej, to założyliśmy zbiórkę, na „Się pomaga” i ta zbiórka została zamknięta w 26 godzin. Tylko dlatego, że wcześniej budowaliśmy społeczność, tylko dlatego, że informowaliśmy na początek, co się z nami dzieje i nie prosiliśmy o żadne środki.
– A na jaką kwotę opiewała ta zbiórka? Pamiętasz?
– Ta pierwsza zbiórka, której musieliśmy wylecieć do Rzymu, tam była też kwota za samolot i pierwsze 6 miesięcy leczenia, to było ponad 400 tysięcy złotych. I ta kwota została zabrana właśnie w 26 godzin.
– Mówisz pierwsza zbiórka, były następne?
– Tak, dlatego że leczenie nie zamknęło się w 6 miesiącach, byliśmy ponad rok w szpitalu, więc kolejna zbiórka na kontynuację leczenia. Marysia po kilku miesiącach dopiero pierwszy raz wyszła ze szpitala, od momentu przyjścia w Lublinie, w czerwcu 2018 roku, dopiero bodajże w kwietniu 2019 wyszła ze szpitala w Rzymie. Wyszła na chwilę tak naprawdę, bo potem wracała na kolejne chemie, kolejne elementy leczenia. Wyszła też nic nie widząc, bo ucisk w głowie był tak dotkliwy, że po prostu straciła wzrok na kilka miesięcy. I tak to wyglądało. Po zakończeniu leczenia – rzymski szpital też tak funkcjonuje, że dopiero wtedy robi podliczenie i była potrzebna kolejna zbiórka, żeby zapłacić za zakończenie leczenia, za podsumowanie całości.
– I jeżeli dobrze słyszę, każdą z tych kwot suma, w koniec końców, udało się wam uzyskać, dzięki między innymi tej społeczności.
– Tak, dzięki temu, że się troszeczkę obnażyliśmy społecznie. Znaczy, jak rozmawiam teraz, bo często dostaję telefony od ankorodziców, czytają naszą historię, wszystko jest opisane na kotekmarysi.pl i pytają się, co mają robić, z jaką fundacją współpracować, co robić dalej, jakie kroki podjąć, gdzie konsultować, to ja zawsze zadaję pytanie takie, czy jesteście gotowi na to, żeby poświęcić waszą prywatność? No bo w ten sposób można budować społeczność, a jeżeli ta społeczność jest, to wtedy można też mówić o jakichkolwiek zbiórkach. No bo często widzę zrozpaczonych rodziców, tej społeczności nie mają, no, mają tragedię, bo mają kiepską diagnozę swojego dziecka, ale muszą nagle uzbierać duże środki. Bez osób, które się na tym znają, bez osób, które są w stanie pokierować takimi akcjami, bez tzw. dyżurnych przyjaciół rodziny, no jest to bardzo ciężkie, w tym momencie jest to bardzo ciężkie. No ja mam tutaj przed oczami dzieci chore na SMA, które na terapię genową zbierają po 6 milionów złotych. No to to jest po prostu masakra, tego się nie da własnymi zasobami zebrać, jest po prostu, to tabun ludzi nad tym pracuje, żeby w ogóle takie środki zebrać.
– Wiesz, media społecznościowe są takim miejscem, którym apeli o to, pomóc jest bez liku. Nawet ja, nie to, że co chwila, ale dość regularnie widzę takie prośby. Choroba, tragedia, pomóż, wpłać. Mam wrażenie, że tego jest na tyle dużo, że kolokwialnie rzecz biorąc trudno się przebić. Jak to zrobiłeś, że wam się udało? Co było kluczem do jakby sukcesu tej zbiórki? Tych zbiórek.
– Znaczy, wiesz, teraz nie chcę mówić o marketingu, bo to nie jest o tym rozmowa. No ale społeczność, Jeżeli ja jestem w twoim zasięgu, w twojej sieci społecznościowej, twoim… widzisz mnie, widzisz moją córkę, widzisz, co się z nami dzieje i jestem dla ciebie osobą w jakiś sposób znaną, czyli ty wiesz, że jest sobie taka Marysia. Marysia ma 2,5 roku, choruje. Tu miała jakiś przeszczep komórek macierzystych, tu miała jakąś chemioterapię. Widzisz dziewczynkę bez włosów, która cierpi i widzisz to co jakiś czas, to jest to dla ciebie ktoś znany. Jeżeli jest to ktoś znany, wiesz, że coś się działo wcześniej, coś będzie później, no to jesteś w stanie o znanej osobie, dla siebie znanej przekazać jakieś środki. Jeżeli jest to ktoś, kogo nigdy w życiu nie widziałeś i nagle prośba wielka o pomoc, no to musiałbyś się z tą osobą kilka razy spotkać, z tymi treściami kilka razy spotkać. No to jest ta zasada, tam ośmiu razy musi zobaczyć reklamę, w ogóle to dotarło do ciebie. No to wtedy dopiero jakiekolwiek możesz myślenie włączyć na ten temat. A jak jest już duża społeczność, to ta duża społeczność też przekazuje dalej, udostępnia dalej. I to jest siła rekomendacji.
– Piotr, powiedz jeszcze o tym jak wasze życie wygląda dziś, bo Marysia tak jak wspomniałeś jeszcze nie w pełni wyzdrowiała i jak wy działacie w jakim systemie? to jest jakieś podporządkowanie tej chorobie nadal leczeniu, pomocy? Opowiedz.
– To Marysia, no nie można powiedzieć, że wyzdrowiała. Tutaj po pierwsze medulloblastoma, ta jednostka chorobowa to jest nowotwór złośliwy, czyli on może wrócić w każdej chwili. Jest takie założenie, że po 5 latach jeżeli nie ma wznowy, no to jest wyleczenie, ale to jest takie założenie wstępne bardzo i do tej pory niezweryfikowane. Więc my też bierzemy to pod uwagę, że w każdej chwili może wrócić nowotwór i możemy zacząć zabawę od początku. To po pierwsze. Po drugie. Defekty, problemy, które pozostały po leczeniu, poza, na przykład takim intelektualnym, ponieważ jest to ośrodkowy układ nerwowy, to, czyli ten czas stracony na dzieciństwo, na rozwój, który był w szpitalach, no to trzeba nadrobić. Marysia ma już drugi rok, odroczony obowiązek szkolny, chodzi do przedszkola, a ma już prawie 9 lat, musi się rozwijać swoim tempem. Dalej – ma problemy endokrynologiczne, czyli musi dostawać lewotyroksynę codziennie rano, wieczorem dostaje hormon wzrostu, ponieważ po chemioterapii niestety jej wzrost zatrzymał się i musimy to ludzki hormon podawać, więc to też jest codziennie wkłucie. Co pół roku mamy taką pełną kontrolę właśnie w szpitalu w Rzymie, utrzymujemy w dalszym ciągu relacje z tym szpitalem, dlatego, że już jadąc tam na tydzień pełne sprawdzenie od początku do końca, porównania z rezonansami, z obrazami poprzednich badań, więc jakby to wszystko widać. No i mamy też w Polsce kolejne kontrole czy endokrynologiczne, czy jakieś stomatologiczne, czy dermatologiczne, czy onkologiczne. To też w Polsce robimy. No i non stop rehabilitacje. To mówimy o fizjoterapii, o spotkaniach z neurologopedą, hipoterapia, ma dużo też ma w tym przedszkolu specjalnym, ale też ma dodatkowe zajęcia na zewnątrz. Więc też jeździmy, też musimy jakieś wkładki do butów załatwiać, czy zapisywać się na różne turnusy rehabilitacyjne. Bo tutaj mamy do czynienia po prostu z niepełnosprawnością, która, dopóki dziecko rośnie, dopóki dziecko jest dzieckiem, no to mówimy tutaj o terapii funkcjonalnej, czyli tak, żeby wszystkie funkcje, które zdrowy człowiek ma, Marysia mogła mieć, mogła funkcjonować, a później będziemy musieli myśleć o fizjoterapii czy w ogóle rehabilitacji adaptacyjnej i po prostu z tymi niepełnosprawnościami jak sobie radzić w życiu.
– Wiesz, to brzmi jak codzienna praca nad tym, żeby było dobrze i skąd ty bierzesz na to wszystko siłę? Siłę i czas pewnie.
– Nie wiem.
– Wiesz, bo to trochę jak, dzięki za szczerość, bo to trochę jak porównując do maratonu. Na początku siła emocji i pewien, nie chcę powiedzieć entuzjazm, bo to nie ta kategoria, to popycha do działań, ale w pewnym momencie to paliwo przecież może się wyczerpać.
– Tak, zdecydowanie. To jest ta adrenalina na samym początku. To daje dużą moc. Potem te emocje opadają i troszeczkę jest gorzej. Wstawać kolejny dzień i… No ale jak się popatrzy na uśmiechniętą Marysię, to wszystko wtedy nabiera sensu. Ciekawą sytuację miałem ostatnio, różni fundraiserzy docierają do mnie i dostałem właśnie taką propozycję z takimi bardzo coachingowymi tematami, żebym przyjechał na jedną imprezę, na której pomaga się. Żebym odważył się pomagać, żebym pokonał własny dyskomfort dla ratowania dzieci chorych onkologicznie. Taka propozycja dla mnie w tym momencie, to odpowiedziałem, że zachęcanie do przekroczenia własnej strefy komfortu dla onkorodzica jest co najmniej niestosowne i że to tak jakby mistrzowi świata w biegu na 100 metrów zaproponować przebiegnięcie 10 metrów i tłumaczenie tego, że jest to wyjście ze strefy komfortu. Tak, znaczy oczywiście ja popieram tą fundację, która działa w ten sposób i zachęca prezesów dużych firm do tego, żeby odważyli się wyjść ze swojej strefy komfortu i odważyli się pomawiać. Oczywiście to jest ważne, no ale w moim przypadku jak się na co dzień tak funkcjonuje to już jest trochę przegięcie. I to faktycznie tak to wygląda. Ja nie widzę w sobie jakiegoś bohatera, tylko dla nas to jest po prostu zwykła codzienność. Co jest istotne? Ja jestem świadomy moich limitów teraz. Bo na przykład chociażby zaplanowanie sobie dnia, ja muszę coraz bardziej brać pod uwagę pewien margines tego, że się nie wyrobię z niektórymi rzeczami, że muszę reagować na bieżąco. Chociażby to nasze spotkanie, to był telefon od Ciebie, gdzie dzwoniłeś z propozycją porozmawiania, ja wtedy wracałem z Marysią właśnie z rehabilitacji, tak, w samochodzie, ale nie byłem w stanie wtedy znaleźć sobie jakiegoś miejsca w kalendarzu, więc znalazłeś link, na którym się mogłeś zapisać na takie spotkanie. No bo ja już muszę zarządzać kalendarzem przez pewne narzędzia, żeby się po prostu powyrabiać z tym, co mam do zrobienia. I uwzględniać wszystkie rzeczy, niestety wydarzają się niekoniecznie ja mam na to wpływ. To nie jest dobre. Wiesz, jedna rzecz, którą ja biorę pod uwagę, bo pomimo tych wszystkich problemów, nawet takich fizycznych, gdzie trzeba czasami przenosić dziecko, trzeba przyśpieszać, żeby dojść z jednego miejsca na drugie, trzeba brać samochód, żeby przejechać, czasami, nie wiem, jak gdzieś wyjeżdżamy komunikacją miejską, to też planujemy dłuższy czas przejścia między, nie wiem, peronem, czy tutaj po schodach i tak dalej, po prostu to jest dla nas pewna codzienność, nie? To jak każda osoba na wózku bierze pod uwagę, że brak windy może rozwalić wszelkie plany podróżnicze, to tak samo my bierzemy pod uwagę, że oczywiście jako rodzice będziemy wspierać nasze dziecko, no tu trzeba będzie podnieść, tam trzeba będzie przenieść i to po prostu jest branie pod uwagę, to jest nasza nowa codzienność, jest nasza nowa rzeczywistość, której musimy się odnaleźć.
– Powiedz na koniec czy kotekmarysi.pl wciąż działa czy to jest miejsce gdzie wciąż prosicie o pomoc finansową także?
– Czy prosimy o pomoc? To jest dobre pytanie. To nie jest tak, że my prosimy o pomoc, ale kotekmarysi.pl wciąż działa. Są fundacje, których Marysia ma subkonto i staramy się tak naprawdę utrzymać tę naszą społeczność, bo nie wiemy, co się będzie działo dalej. Nie wiemy, czy w pewnym momencie nie trzeba będzie z tej społeczności skorzystać i poprosić jeszcze raz o pomoc oczywiście wszędzie tam gdzie się pojawia Marysia tam zawsze jest link do strony kotekmarysi.pl ale to nie jest tak, że my teraz prosimy o wsparcie. To jest tak, jeżeli ktoś chce wesprzeć, ok nie ma problemu. Oczywiście jak jest kampania 1,5 % no to też więcej działań w tym kierunku podejmujemy, bo to jest pewna szansa. Ludzie mają pewne środki, które chcą spożytkować w dobry sposób, więc dajemy tą szansę, żeby te środki spożytkować. Oczywiście wszystko przechodzi przez fundację, nigdy nie bierzemy środków bezpośrednio, prywatnie, na jakieś konta, bo to nie jest rozliczone, dobrze wolimy, żeby to było transparentne, klarowne, przez fundację zgodę z celami statutowymi fundacji. Cele są zawsze wypisane w statutach, więc można sobie zobaczyć na co idą te środki. Ale można wesprzeć, ale my o to wprost w tym momencie nie prosimy. Dlaczego to mówię? Dlatego, że w 2021 roku Marysia miała sepsę. W sensie miała infekcję. Ta infekcja bardzo mocno się przedłużyła, była zdejmowana zastawka. I zdecydowaliśmy wtedy, że chcemy pojechać do szpitala, który prowadził Marysię, czyli do Rzymu. I wtedy też drugi raz na szybko organizowaliśmy transport medyczny, samolot specjalny medyczny, bo Marysia była już w takim stanie, że musiała być podłączona do aparatury w trakcie transportu. I wtedy społeczność nie zawiodła. Wtedy ci, którzy śledzili Marysię, od razu zareagowali, od razu udostępnili, zobaczyli co się dzieje z Marysią i poszło to dalej. Zebranie środków na rozpoczęcie leczenia 160 tysięcy to było tak naprawdę w kilka godzin. A te 3 miesiące leczenia, które potem były, bo Marysia była już w takim stanie, że trzeba było naprawdę 3 miesiące w szpitalu w Rzymie wychodzić z tego, też nie było większego problemu, żeby to wszystko opłacić ze zbiórki. Więc ja bardzo dziękuję naszej społeczności, społeczności Marysi, która śledzi od lat tak naprawdę za wsparcie. Nie proszę teraz, ale może będzie taka potrzeba w przyszłości.
– I miejmy nadzieję, że nie. Tu stawiamy kropkę. Piotr, dziękuję, że się tym podzieliłeś, ta prywatność, to poczucie komfortu, być może wyszedłeś z niego po raz kolejny przy nas. Dziękuję ci bardzo. Niech ta wiedza i inspiracja służy tym, którzy są w podobnej sytuacji. I oby jak najrzadziej.
– Jeżeli ktoś będzie miał podobny problem, jeżeli ktoś będzie miał ciężką diagnozę swojego dziecka, szczególnie jeśli chodzi o guzy mózgu, to zapraszam do kontaktu.
– Piotr, dziękuję Ci bardzo.
– Dzięki.
